Cela fait maintenant trois ans que nous vivons avec cette maladie, et il y a de nouveaux deuils chaque semaine.

Nous avons subi beaucoup de pertes depuis l’arrivée de cette maladie, alors le deuil est toujours présent. Jour après jour, j’essaie de me concentrer sur les choses que nous avons encore et le temps précieux que nous passons ensemble. C’est peut-être un cliché, mais nous profitons au mieux de chaque jour, même si c’est difficile.

Ce module vous aidera à vous comprendre et à prendre soin de vous pendant votre deuil. Il a été créé par le Portail palliatif canadien en collaboration avec des spécialistes canadiens du deuil et des personnes qui ont vécu des deuils alors qu’ils s’occupaient d’une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative. Nous remercions toutes les personnes qui nous ont fait profiter de leur expertise et de leurs témoignages. 

Un mot sur ce module : À mesure que la maladie progresse : démence, SLA, SP, maladie de Parkinson ou maladie de Huntington

Ce module se veut une source d’information et de soutien pour les personnes qui s’occupent d’autres personnes vivant avec une maladie neurodégénérative comme la maladie d’Alzheimer, d’autres types de démence, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques (SP).

Si vous prenez soin d’une personne atteinte d’une maladie qui compromet graduellement ses fonctions cérébrales et physiques, vous êtes continuellement témoin et partie prenante de ses pertes, tout en vivant les vôtres. Combinées aux exigences des soins, ces pertes occasionnent des problèmes uniques qui influent sur le deuil que vous avez commencé à vivre au moment du diagnostic et que vous continuez d’éprouver au fil des progrès de la maladie.

Vous prodiguez peut-être des soins à votre partenaire, à votre père ou votre mère, à votre sœur ou votre frère, à une amie ou un ami. Vous donnez peut-être des soins à temps plein ou dans la mesure où votre situation vous le permet. Vous avez peut-être des soins à donner à d’autres personnes, que ce soit vos enfants ou un autre membre de votre famille.  

Vous êtes peut-être aussi aux prises avec un éventail de pensées et d’émotions qui pourraient changer avec le temps, et vous vivez peut-être votre deuil dans la solitude ou l’isolement.

 

Pour commencer

Nous vous invitons à commencer par lire les neuf modules de base sur le deuil sur le site MonDeuil.ca :

• Le deuil face à une perte attendue

• Comprendre le deuil

• L’effet de la perte sur moi et ma famille

• Cheminer dans son deuil

• Comprendre les émotions intenses

• Gérer les situations difficiles

• Prendre soin de soi-même

• Où trouver de l’aide si j’en ai besoin?

• Quand on commence à se sentir mieux

Pendant votre lecture...

Vous lisez peut-être ce texte tout en prodiguant des soins à quelqu’un, ou encore quelque temps après sa mort. Nous vous encourageons à consulter souvent ces ressources qui peuvent être difficiles à absorber d’un seul coup. Ce qui vous semble utile pourrait changer au fil du temps. Vous reconnaîtrez peut-être certaines de vos expériences ou trouverez que certaines manquent à l’appel. Si vous avez des idées de contenu à ajouter, veuillez nous en faire part en répondant au sondage à la fin du module.

Vous pourriez ressentir des émotions intenses ou un malaise pendant votre lecture. Permettez-vous de prendre un moment de recul au besoin. Parler avec un proche ou une personne de confiance peut aussi vous faire du bien. Le Portail palliatif canadien tient des forums de discussion en ligne où vous pouvez échanger avec d’autres personnes ayant vécu des pertes similaires. Vous pouvez aussi poser une question à notre équipe de professionnels de la santé en toute confidentialité par l’entremise de notre service Consulter un professionnel. Vous recevrez une réponse par écrit dans les trois jours ouvrables (à l’exception des jours fériés au Canada).

Remarque sur le choix des mots

Dans ce module, il est question du deuil associé à un éventail de maladies neurodégénératives. Bien que chaque maladie ait sa propre terminologie – tout comme chaque personne vit sa propre expérience –, nous nous efforçons d’employer des termes communs, inclusifs et compréhensibles. Nous utilisons partout le terme maladie neurodégénérative et ses dérivés.

Le terme « famille » est utilisé pour désigner les membres du réseau de soutien primaire du patient ou de la patiente, y compris la famille biologique, la famille choisie, la belle-famille et les amis.