Résumé du module
Conclusion
La chose la plus importante que j’ai apprise, c’est d’éviter de confondre la personne et sa maladie. La maladie crée des schèmes de comportement que la personne ne peut pas maîtriser. Quand j’ai mis ce principe en pratique, j’ai vu la différence entre la maladie et lui. Ça m’a aidé.
Je ne pense pas que le deuil ait une fin. Il se transforme simplement au fil du temps.
Mon deuil n’est pas fini, mais il a changé. Je pense qu’il faudrait que les gens se permettent simplement d’être ensemble, sans essayer d’arranger les choses ou de fixer une date limite.
Quand on prend soin d’une personne atteinte d’une maladie cérébrale dégénérative, on vit des pertes et des deuils, parfois sur une longue période. Le deuil peut connaître des accalmies, et il va probablement évoluer. Vous pouvez avoir du chagrin pour la personne malade, pour vous-même ou pour d’autres membres de votre famille ou de votre cercle d’amis. Vous pouvez pleurer les pertes survenues et celles qui risquent de survenir, y compris la présence physique de la personne.
Les nombreux changements auxquels vous devez vous adapter comprennent évidemment la détérioration de l’état de santé et des capacités physiques ou mentales de la personne, mais aussi l’évolution de votre relation et de vos rôles auprès d’elle et d’autres gens. Votre vie peut avoir changé du tout au tout depuis que vous êtes proche aidant.e, et elle peut changer de nouveau quand ce rôle prendra fin. Tous ces changements sont des sources possibles de deuil. Quand la personne dont vous prenez soin mourra, vous affronterez un nouveau deuil et de nouveaux changements.
Si vous avez des enfants, vous allez aussi les accompagner, et il importera de leur parler de ce qui se passe. Pour les aider à comprendre, donnez-leur de l’information adaptée à leur âge et à leur personnalité.
Il faut beaucoup d’énergie et de courage pour assumer le rôle de proche aidant.e, tout comme pour vivre son deuil. Quelle que soit votre situation, il est important de reconnaître vos défis et vos stratégies d’adaptation. Il est parfois difficile de garder un sentiment d’espoir, mais en vous ouvrant aux perspectives, vous découvrirez peut-être de nouveaux liens et un nouveau sens à votre vie. Les témoignages d’autres personnes ayant vécu une expérience similaire et les contacts avec elles peuvent être porteurs d’espoir pour l’avenir.