Ça fait dix ans qu’il a reçu son diagnostic. Comme c’est un processus graduel, je n’ai pas remarqué tous les changements. J’ai simplement fait ce qu’il fallait faire; en cours de route, j’ai amassé beaucoup de pertes.

J’ai eu des sentiments tellement contradictoires à savoir s’il était « encore lui-même » ou pas. Nous avons toujours voulu l’inclure, parce qu’il « est encore la même personne », mais nous ne pouvons pas prendre ses gestes ou ses commentaires comme des attaques personnelles, parce qu’il « n’est plus lui-même ».

Quand une personne qui nous est chère est aux prises avec une maladie neurodégénérative, il est courant de vivre des pertes et des deuils pendant ce processus. Chaque maladie s’accompagne de ses propres types de pertes.

À mesure que la maladie progresse, vous constatez parfois que vous pleurez à la fois les pertes vécues par la personne malade et vos propres pertes. Il est utile de comprendre et de reconnaître les pertes que vous vivez – et celles que vous appréhendez – pour vivre avec votre deuil et y réagir.