Quand la situation évoluait, nous étions confrontés à de nouvelles pertes.Chaque fois, j’étais surprise du sentiment de deuil que nous ressentions tous, même si nous savions que cette maladie est incurable. Je me demandais : « Qu’est-ce qu’il peut encore perdre avant que ce soit la fin? »

J’ai l’impression d’être prise dans un processus de deuil continuel qui dure depuis des mois et des années. Je vis chaque jour avec un sentiment de perte, en voyant la personne que j’aime s’éloigner de plus en plus de moi et des enfants.

Être proche aidant.e d’une personne atteinte d’une maladie dégénérative peut être très exigeant sur les plans physique et affectif. Dans ce rôle, vous pouvez vivre un sentiment de perte et de deuil à mesure que la maladie progresse. Il peut s’agir d’un deuil face aux impacts et aux changements dans votre vie à vous, par exemple le fait de vivre dans l’incertitude ou l’isolement social. Si vous trouvez que vos pertes et votre chagrin en tant que proche aidant.e ne sont pas reconnus, vous en ressentez peut-être un manque de soutien ou une impression d’isolement. Il est essentiel à votre bien-être d’équilibrer vos rapports communautaires et de prendre soin de vous-même.