Chapitre 6 : Accompagner des enfants dans leur deuil
Communiquer et répondre aux questions
Nos fils nous ont posé un tas de questions, et nous avons
toujours fait de notre mieux pour leur donner des réponses franches qu’ils
pourraient comprendre. Je reconnais maintenant qu’ils ont eux aussi vécu des
pertes et un deuil pendant l’évolution de la maladie de leur mère.
Les plus grandes inquiétudes des enfants endeuillés se résument à quatre grandes questions : Est-ce que ça S’ATTRAPE? Est-ce ma FAUTE? Est-ce que j’aurais pu le GUÉRIR? et Qui va S’OCCUPER de moi? Voici quelques aspects particuliers des préoccupations que vivent les enfants dans le contexte d’une maladie dégénérative.
Cliquez sur chaque encadré pour lire des détails sur chaque question que les enfants peuvent se poser et des pistes de réponses.
Les enfants peuvent se demander si la maladie est contagieuse. Rassurez-les en leur expliquant que cette maladie ne « s’attrape » pas.
Les enfants peuvent aussi se demander : « Est-ce que je vais avoir cette maladie quand j’aurai grandi? » Si la maladie a une composante génétique, il peut être utile d’en parler, tout dépendant des besoins et des aptitudes de chaque enfant. Faites-leur comprendre que le « risque » ne veut pas dire que la chose « va » arriver. Il peut être utile de nommer des personnes qui ont les mêmes gènes sans avoir contracté la maladie.
Dans le cas d’une maladie héréditaire, vous pourriez envisager de passer des tests afin d’obtenir de l’aide rapidement au besoin. Rappelez-vous que la recherche continue et qu’il pourrait exister de nouveaux traitements quand l’enfant aura grandi.
« Je sais que tu pourrais avoir peur d’attraper ce que maman a, mais sa maladie n’est pas contagieuse.
Tu peux encore l’embrasser ou lui tenir la main, tu n’attraperas pas ce qu’elle a. Ce n’est pas comme un virus. »
« C’est vrai que ça fait peur. Ton père a eu cette maladie, et elle est transmissible, mais il y a beaucoup de monde dans sa famille qui ne l’a pas eue. Si tu veux, on va faire la liste de tes oncles, tes tantes, tes cousins et cousines qui ne l’ont pas. Il y en a beaucoup! »
« Il y a peut-être un risque, mais ça ne veut pas dire que tu as la maladie ou que tu vas l’avoir. On va y aller une étape à la fois. Et n’oublie pas que je serai avec toi. »
En plus de s’inquiéter que la maladie soit sa faute, l’enfant pourrait aussi croire que la personne agit différemment à cause d’une chose qu’il ou elle a faite.
Rassurez doucement l’enfant sur le fait que la maladie ou la mort n’est pas sa faute. Faites-lui comprendre que les changements de comportement de la personne sont la faute de la maladie et non la sienne.
« Notre cerveau pense et contrôle notre façon de bouger et de parler. Avec cette maladie, le cerveau de ton papa fonctionne différemment. Il a de la difficulté à penser, à bouger, à agir, à parler comme avant. Ce n’est pas ta faute. »
« Grand-papa n’est pas fâché contre toi. C’est à cause de sa maladie qu’il ne se souvient pas de toi et qu’il ne te parle plus de l’école. Moi aussi, je me sens très triste, parce qu’il ne me parle pas à moi non plus. Si tu veux, tu peux me dire ce que tu voulais dire à grand-papa. »
Beaucoup d’enfants sont préoccupés par l’idée qu’ils auraient pu empêcher la personne de devenir malade.
Expliquez-leur que certaines maladies sont incurables, mais qu’il y a des moyens de prendre soin de la personne et d’assurer son confort. Reconnaissez ce que l’enfant pense et ressent, sans porter de jugement, et répétez-lui que ce n’est pas sa faute si la personne est malade.
Amorces de conversation
« Ça fait longtemps qu’elle est malade. Tu n’aurais rien pu faire pour qu’elle soit mieux. Les médecins et les infirmières ont travaillé très fort, mais même eux n’ont pas pu empêcher grand-maman d’être malade. »
Si la personne malade est la principale responsable des enfants, ceux-ci se demandent ce qui arrivera quand elle sera trop malade pour prendre soin d’eux. Rassurez-les et dites-leur qui aidera à prendre soin d’eux au besoin, quelle qu’en soit la raison.
Si l’un des parents de l’enfant prend soin de la personne malade, l’enfant pourrait craindre que ses propres besoins soient insatisfaits. Faites-lui comprendre que vous allez continuer de l’aimer et d’en prendre soin, peu importe le temps que vous passez à soigner la personne malade.
Si quelqu’un prend en charge les rôles ou les responsabilités d’un parent, l’enfant pourrait se sentir coupable ou s’inquiéter de ce « remplacement ». Si l’enfant s’inquiète du fait que quelqu’un remplace son parent, dites-lui clairement que même si une personne fait certaines tâches et activités, personne ne prendra jamais la place du parent dans sa vie.
Amorces de conversation
« Si maman est trop malade, je vais encore être là pour veiller sur toi, et ta tante viendra aussi nous aider. »
« Depuis quelque temps, je parle très peu et je suis triste, mais j’aimerais beaucoup que tu me racontes ce qui se passe à l’école. »
« Je sais que ça ne te plaît pas que ta sœur prépare tes repas et t’amène à l’école. Elle veut nous aider et prendre soin de toi, mais ça ne veut pas dire qu’elle essaie de remplacer maman. Ta maman sera toujours ta maman, et personne ne peut prendre sa place. »
