Les autres ne voient pas ça comme un deuil. Certains pensent que je vais bien parce que je suis encore debout et qu’il est encore vivant, mais je suis seulement contente de me tenir droite.

Si quelqu’un me souhaite une bonne fin de semaine, ça m’ennuie et ça m’attriste. Je n’ai pas de bonnes fins de semaine, mais je fais de mon mieux. Qu’on me souhaite une « bonne fin de semaine » me paraît irréfléchi et superficiel.

En matière de perte et de vie avec la maladie, les gens ont tendance à porter leur attention et leur soutien à la personne malade. Votre rôle de proche aidant.e peut avoir occasionné des pertes et de profonds changements dans votre vie aussi. Les gens qui ne reconnaissent pas ces changements ne vous demanderont pas comment vous allez et ne vous offriront pas l’aide supplémentaire dont vous avez besoin.   

Si votre proche est encore en vie, les gens pourraient ne pas comprendre ce que c’est que de « faire ses adieux sans partir » ou de prendre soin d’une personne de plus en plus malade. 

Quand on minimise votre expérience de perte et de deuil, qu’on ne la reconnaît pas ou qu’on néglige de considérer vos sentiments, votre chagrin passe inaperçu. Cette situation risque de vous faire douter de ce que vous ressentez, ce qui alourdit l’impression d’isolement. C’est ce qu’on appelle parfois le deuil « interdit » ou « non reconnu ».

Quelques idées...

• Nommez et reconnaissez vos propres pertes et votre expérience. Il pourrait vous être utile de les noter par écrit.

• Parlez de la perte que vous vivez à une personne de confiance, qu’il s’agisse d’un membre de votre famille, de votre cercle d’amis ou de votre collectivité.

• Si vous ne recevez pas l’appui dont vous avez besoin de votre famille et de vos amis, envisagez de faire appel à d’autres personnes qui seraient mieux à même de comprendre votre situation, notamment par l’entremise d’un service communautaire ou en ligne conçu pour des proches aidants comme vous.

• Envisagez de limiter vos contacts avec toute personne dont les conseils, les commentaires ou les suggestions sont blessants ou inefficaces.