Les médecins ne pouvaient pas dire : « Voici ce qui va se passer. Voici à quoi il faut s’attendre. » Ils nous disaient plutôt : « Les choses n’arrivent pas dans un ordre précis. Chaque personne est unique. » C’était très dur à entendre.

Il nous était impossible de faire des choses simples comme une promenade ou une sortie au restaurant. Je ne pouvais pas aller faire quelque chose tout l’après-midi sans prendre toutes sortes d’arrangements. Je ne pouvais rien faire spontanément. 

L’incertitude et le sentiment de perte de contrôle sont courants quand on prend soin d’une personne atteinte d’une maladie dégénérative. L’incertitude peut porter sur la durée de la maladie, sa progression ou ses effets sur votre vie et celle de la personne.

Vous avez peut-être l’impression de vivre dans les limbes ou dans un état constant de bouleversement et de turbulence. Parfois la vie semble étrange ou instable, ce qui peut exacerber vos sentiments de perte et d’inquiétude. Ne pas savoir à quoi s’attendre, tout en sachant qu’on n’y peut pas grand-chose, peut être une source d’inconfort et de malaise. 

Certaines personnes comparent l’incertitude et l’absence de contrôle à des montagnes russes, où les hauts et les bas sont imprévisibles. Nos émotions, notre énergie physique et mentale et nos convictions spirituelles sont toutes sensibles aux changements qui ont un impact sur notre vie. La recherche d’un certain équilibre devient tout un défi quand on vit dans l’incertitude.

Quelques idées...

• Reconnaissez ce que vous ressentez en réaction au fait de « ne pas savoir ».

• Remarquez comment vous réagissez aux changements, même à ceux qui semblent négligeables. Si vous voyez que vous résistez aux changements, constatez-le sans vous juger vous-même.

• Il peut être stressant de « ne pas savoir » ce qui va se passer ni quand cela arrivera. Reconnaissez votre inconfort et manifestez de la compassion envers vous-même.

• Envisagez des moyens de vous ouvrir davantage à l’incertitude. Par exemple, répétez-vous une phrase simple comme celle-ci : « Je peux vivre sans savoir.

• Acceptez le manque de contrôle que vous ressentez, ainsi que les pertes et le chagrin qui en résultent.

• Recherchez des moments où une activité pourra vous donner un sentiment d’ancrage, de satisfaction ou d’accomplissement : écrire, dessiner, écouter de la musique, lire, travailler le bois, faire un casse-tête.

• Si possible, arrangez-vous pour faire quelque chose pour vous-même : fixez un rendez-vous hebdomadaire avec un.e ami.e, un membre de la famille, une conseillère ou un conseiller, en personne ou en ligne.

• Considérez des façons de voir l’absence de contrôle comme un avantage. Ce peut être un soulagement que de savoir que vous n’avez pas à assumer le contrôle ou la responsabilité de tout ce qui arrive.