Chapitre 3 : Reconnaître votre deuil

Le deuil et les tests génétiques

 

Chacun de nos enfants voulait savoir s’il était porteur du gène. Après deux ans de stress et de tension, nous avons découvert que trois des quatre enfants étaient porteurs. Cela a changé notre vie.

J’ai décidé de ne pas avoir d’enfants quand j’ai découvert que j’étais porteur du gène et que je pouvais le transmettre. Cette décision a été difficile à prendre. J’ai toujours voulu être papa, et je vis ce deuil tous les jours.

C’est moi qui ai pris soin de ma mère, alors j’ai vu cette maladie de près.  C’est parfois effrayant de se demander s’il y a un lien génétique, mais pour le moment, je ne veux pas savoir si je suis porteuse du gène.  Je veux juste vivre ma vie comme elle vient.

Pour certaines maladies, les personnes et les familles qui veulent comprendre les risques et les probabilités de transmission héréditaire ont le choix de subir un test génétique. La décision de passer ou non un test génétique est une affaire complexe et personnelle. Si vous décidez de passer outre au test, vous risquez de vivre dans l’incertitude. Vous pourriez aussi vous exposer aux critiques ou à l’incompréhension d’autrui. Si vous décidez de passer le test, vous vivrez peut-être une période tumultueuse, quels que soient les résultats.

Cliquez sur le bouton-bascule.

Si les résultats sont positifsSi les résultats sont négatifs

Les résultats pourraient vous faire vivre une gamme d’émotions allant de la léthargie à la tristesse ou au soulagement.

 

Vous devrez peut-être faire le deuil de votre identité de personne « en bonne santé ».

 

Vous pourriez perdre l’espoir d’avoir des enfants ou de démarrer une carrière.

Vous pourriez vivre une gamme d’émotions, dont le soulagement ou la culpabilité d’être épargné.e par la maladie.

 

Vous pourriez ressentir de la confusion ou de l’incertitude face à l’orientation future de votre vie.

 

Vous pourriez vivre une perte d’identité en tant que personne « à risque » et une perte de lien avec ceux et celles qui sont atteints de la maladie ou qui risquent de la contracter.

 

Quelle que soit votre décision, les tests génétiques peuvent faire émerger un deuil individuel et familial.

Si vous avez des questions à propos des tests génétiques ou si vous avez besoin d’aide supplémentaire après avoir reçu des résultats, parlez-en avec votre équipe de soins et informez-vous des ressources disponibles dans votre région.

Quelques idées...

  • Comme une maladie cérébrale héréditaire peut affecter les membres de la famille, il est important de chercher des appuis à l’extérieur de votre famille. Faites appel à des amis, à votre famille élargie et à des ressources locales telles que les programmes de soins à domicile et de relève.
  • Si vous êtes parent, rappelez-vous que vous et vos enfants aurez peut-être besoin de l’aide supplémentaire de services-conseils en deuil qui pourront répondre aux besoins de chaque personne.
  • Envisagez de communiquer avec des organismes de soutien aux familles aux prises avec certaines maladies.
  • Des services de conseil génétique pourront vous donner de l’information et de l’aide spécialisées.