Je me demande si l’une ou l’un d’entre nous, y compris mes enfants, va hériter de cette maladie. Il y a toujours cette crainte : quand on aide quelqu’un, on pense à son propre avenir.

Nos filles se demandaient à quoi s’attendre de cette maladie.

Le fait de savoir qu’elles pourraient l’avoir elles aussi leur a donné toutes sortes d’émotions. C’était dur aussi pour mon fils, qui a découvert qu’il n’était pas porteur du gène comme ses sœurs.

Prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie cérébrale héréditaire présente de nombreux défis, dont la question des aspects intergénérationnels. La famille subit toujours l’impact de la maladie d’un de ses membres, mais le caractère potentiellement héréditaire de la maladie peut générer le sentiment d’être « à risque ». Il peut aussi être une source d’incertitude pour les générations à venir.

Si vous prenez soin d’une personne atteinte d’une maladie héréditaire, vous et les autres membres de votre famille êtes confrontés à l’éventualité ou au risque accru de contracter cette maladie. Vous avez peut-être déjà soigné ou vu un autre membre de votre famille aux prises avec cette maladie.

Le chagrin que vous ressentez pour la personne malade peut se combiner au deuil anticipé à l’égard de votre propre santé ou de celle d’autres membres de votre famille.

Cliquez sur le bouton-bascule : vous découvrirez des exemples de manifestations du deuil.

 

Autres défis pour les parents

Si vous êtes parent et que vous prenez soin de votre partenaire, vous faites face à vos propres défis, mais aussi à ceux de toute votre famille. Vous devez probablement composer avec le stress, l’anxiété, les peurs et les questions de vos enfants. Si vous avez des petits-enfants, vos soucis et vos soins peuvent les englober.

Quelques idées...

• Reconnaissez la complexité de votre deuil et de toutes les pertes que vous vivez. Vous pouvez avoir du chagrin pour la personne malade, pour vous-même ou pour d’autres membres de votre famille.

• Reconnaissez que la maladie aura une incidence sur tous les membres de votre famille et nécessitera de nombreux ajustements avec le temps, surtout si vous avez des enfants ou des petits-enfants.

• Comme une maladie cérébrale héréditaire peut affecter les membres de la famille, il est important de chercher des appuis à l’extérieur de votre famille. Faites appel à des amis, à votre famille élargie et à des ressources locales telles que les programmes de soins à domicile et de relève.

• Acceptez l’aide qu’on vous offre; s’il vous en faut davantage, précisez-le. Vous pourriez par exemple demander à quelqu’un de faire l’épicerie, de cuisiner un repas ou de vous emmener au cinéma ou en promenade.

• Si vous êtes parent, rappelez-vous que vous et vos enfants aurez peut-être besoin de l’aide supplémentaire de services-conseils en deuil qui pourront répondre aux besoins de chaque personne.

• Des services de conseil génétique pourront vous donner de l’information et de l’aide spécialisées.