Chapitre 3 : Reconnaître votre deuil
Le deuil et les maladies neurodégénératives
Ça a été dur pour elle de perdre les choses qui ont de l’importance pour elle.
Elle jouait de la guitare depuis longtemps. Ça a toujours été son passe-temps. Ne plus être capable de jouer, ça a été une perte énorme pour elle et pour moi aussi. Qu’est-ce que je ne donnerais pas pour l’entendre jouer encore!
Il y a beaucoup d’incertitude depuis le début de sa maladie. On a parfois l’impression d’un jeu de patience, alors nous prenons les choses comme elles viennent.
Les maladies dégénératives n’affectent pas tout le monde de la même façon. Plus la maladie progresse, plus les pertes s’accumulent. L’évolution des capacités physiques ou autres peut induire un sentiment de perte pour la personne malade et pour celles qui prennent soin d’elle.
Votre propre chagrin peut subir l’impact des changements particuliers vécus par la personne. Il se peut que vous pleuriez ses pertes en plus de celles que vous vivez vous-même. Il se peut que vous soyez en deuil de vous deux.
Cliquez sur chaque encadré pour en savoir plus. Rappelez-vous qu’une personne n’est pas toujours touchée par tous ces facteurs.
Si la personne n’arrive plus à faire certaines choses ou à prendre soin d’elle-même, sa perte d’autonomie et la pression supplémentaire qui s’exerce sur vous peuvent vous chagriner.
Si la personne n’arrive plus à soutenir une conversation verbale, vous pourriez éprouver un sentiment de perte de lien. Cette situation est particulièrement difficile quand les autres fonctions cérébrales de la personne semblent intactes.
La diminution ou la perte des occasions de parler de vos sentiments ou de vos souvenirs ou de régler vos conflits pourrait vous donner un sentiment de solitude, d’égarement ou d’abandon.
Quelques idées...
- Reconnaissez la complexité de votre deuil et de toutes les pertes que vous vivez. Vous pouvez avoir du chagrin pour la personne malade, pour vous-même ou pour d’autres membres de votre famille.
- Nommer vos pertes peut vous aider à éclaircir vos pensées et à exprimer ce que vous vivez et ce dont vous avez besoin.
- Demandez de l’aide à votre famille, à vos amis ou à des groupes communautaires.
- Communiquez avec des organismes de soutien aux proches aidants propres à une maladie, comme la Société canadienne de la SLA ou Parkinson Canada.
- Recherchez de nouvelles façons de maintenir un lien avec la personne (p. ex., par le toucher, la musique ou les images).
