Quand il a peur, j’ai peur.Quand il est triste, je suis triste aussi. Quand il a du chagrin, je ne peux pas m’empêcher d’avoir du chagrin avec lui.

Au cours de la maladie de mon mari, nous avons perdu des amis. Ces personnes, je pensais qu’elles seraient là, qu’elles nous aideraient dans les moments difficiles. Je sais maintenant que ce n’est pas notre faute, mais c’est un autre aspect du deuil auquel je ne m’attendais pas. J’ai beaucoup de gratitude pour les gens qui sont restés à nos côtés; ça n’a pas été facile. 

Les maladies neurodégénératives ont un impact différent d’un individu et d’une famille à l’autre. À mesure que la maladie progresse, qu’il s’agisse de démence ou d’une maladie héréditaire, vous constatez parfois que vous pleurez avec la personne malade face aux pertes que vous vivez. L’« ancienne version » de l’être cher vous manque, et vous vous demandez peut-être qui vous êtes devenu.e vous-même après tous ces changements et pertes successifs. Des changements tels que la progression de la maladie et la transition vers un établissement de soins, de même que les tests génétiques, peuvent aussi s’accompagner de pertes et de deuils.