Le sentiment d’espoir est fragile lorsqu’il n’y a pas d’espoir de guérison à brève échéance.

L’espoir a pris des sens différents pour nous au cours de notre cheminement. Avant, j’espérais une guérison, mais maintenant, mes espoirs sont de l’ordre du quotidien : j’espère qu’il aura une bonne journée aujourd’hui, qu’il aura d’autres bonnes journées, que nous pourrons encore passer du temps ensemble avant que sa maladie dégénère.

Quand on prend soin d’une personne atteinte d’une maladie dégénérative, notre sentiment d’espoir est appelé à évoluer. Au début de la maladie, vous avez pu vous accrocher à l’espoir que le diagnostic ait été inexact et que la personne pourrait guérir. Par la suite, vous avez peut-être espéré que la maladie évoluerait lentement ou qu’il y aurait des périodes de répit où la vie reprendrait son cours normal. Avec le temps, vos espoirs ont pu s’estomper. Vous en êtes peut-être à espérer une bonne journée ou quelques bons moments.

En plus de vos espoirs pour la personne malade, vous espériez peut-être certaines choses pour vous-même. Vous avez pu espérer que vous seriez en mesure de continuer à faire les choses qui vous plaisent : voir des amis, voyager, travailler, participer à des activités sociales. Vous avez peut-être espéré que votre partenaire pourrait vous accompagner plus longtemps dans ces activités.

C’est un énorme défi que de maintenir un sentiment d’espoir quand quelqu’un souffre d’une maladie cérébrale dégénérative, mais il y a moyen de trouver un équilibre entre l’espoir et les attentes réalistes.

Quelques idées... 

• Prenez note de vos espoirs. En les identifiant, vous pourrez déterminer dans quelle mesure ils sont réalistes.

• Notez vos moments de désespoir, lorsque vous sentez qu’il n’y a plus d’espoir. Reconnaissez ce que vous ressentez, mais envisagez de réduire vos espoirs ou de trouver de l’espoir au-delà de votre situation immédiate : un après-midi sans douleur, une bonne nuit de sommeil, la visite d’amis, quelques moments de lucidité et de calme, le succès de votre enfant dans sa recherche d’un emploi.

• Laissez vos espoirs évoluer et gardez espoir en votre propre avenir, même si vous devez le vivre sans la personne malade.