C’est elle qui vit avec la maladie, mais nous sommes tous affectés nous aussi. Notre vie à tous a changé depuis le diagnostic.

C’est comme subir une perte après l’autre. Il y a beaucoup de chagrin associé à cette maladie. Parfois, on dirait que tout ce que nous faisons, c’est réagir à la plus récente privation. Ça nous fend le cœur.

Quand un être cher reçoit un diagnostic de maladie neurodégénérative, votre vie à tous les deux change, et elle va continuer de changer. Lorsqu’une personne voit sa santé décliner et que ses facultés mentales ou physiques sont affectées, elle peut être affligée par chaque perte. La progression de la maladie peut vous causer du chagrin à vous aussi. Certains changements qui se produisent subtilement, sur une longue période, sont difficiles à déceler.

Les pertes que vous vivez ont des liens avec votre situation personnelle : la nature et la progression de la maladie, votre relation avec la personne malade, vos liens avec les autres et l’accessibilité des ressources et des appuis dont vous avez besoin. Elles peuvent aussi concerner des aspects pratiques tels que votre situation financière. Ces pertes sont réelles, tout comme le chagrin qui les accompagne. 

Cliquez sur les éléments ci-dessous pour découvrir des exemples de pertes vécues par la personne malade et par vous, qui en prenez soin.

Une maladie dégénérative peut s’étirer sur plusieurs années. Certaines pertes sont déjà survenues; vous en vivez peut-être d’autres actuellement, et vous avez peut-être pensé à d’autres pertes à venir.

Il est plus difficile de pleurer des pertes qu’on n’a pas reconnues ou nommées. L’identification de vos pertes peut vous aider à trouver des moyens de réagir au chagrin qui vous accompagne, d’une façon à la fois constante et variable, au fil de la maladie et des soins.

Quelques idées

• Déterminez et nommez toutes les pertes que vous avez vécues, que vous vivez actuellement ou que vous appréhendez.

• Réfléchissez aux effets qu’ont sur vous les changements survenus dans votre vie. Par exemple, est-ce que vous avez dû renoncer à votre maison, à vos intérêts personnels ou à vos plans d’avenir?

• Reconnaissez en quoi votre identité et votre rôle peuvent avoir changé. Par exemple, jouez-vous le rôle de parent auprès d’un parent? Avez-vous l’impression d’être davantage prestataire de soins que partenaire de vie? Devez-vous assumer la responsabilité de tâches que votre proche faisait auparavant?