Chapitre 2 : Vivre avec la maladie et le deuil
Les maladies du cerveau et leur impact
Ça a été difficile de le voir changer. Nous avons vu des changements non seulement dans sa capacité physique à prendre soin de lui-même ou à s’affirmer, mais aussi dans son rôle dans notre famille et notre collectivité.
Ils ont de bonnes et de mauvaises journées. Nous essayons de prendre chaque nouvelle journée comme elle vient et de profiter au maximum du temps que nous passons ensemble.
Il y a plusieurs types de maladies neurodégénératives; en général, elles sont chroniques et irréversibles. Certains traitements peuvent ralentir la progression de la maladie ou aider à en contrôler les symptômes, mais il n’existe actuellement aucun remède.
Les maladies et troubles neurocognitifs affectent le cerveau de la personne et tout son être. La réflexion, les émotions, le mouvement – tout ce qui fait de nous qui nous sommes – évoluent d’une façon dramatique. Le diagnostic de maladie dégénérative reçu par un être cher a également un impact sur votre vie à vous. Voici quelques exemples parmi d’autres de maladies neurodégénératives courantes :
La démence est un terme générique qui décrit un ensemble de symptômes causés par des troubles qui affectent le cerveau. Les symptômes les plus courants sont la perte de mémoire, les troubles de résolution de problèmes ou de langage, et les changements d’humeur et de comportement qui compromettent la capacité de la personne à faire ses activités quotidiennes. Certains cas de démence résultent d’une autre maladie neurodégénérative comme celle de Huntington ou celle de Parkinson. Une personne peut avoir plus d’un type de démence; on parle alors de démence mixte.
Pour un complément d’information sur les types de démence, consultez le site de la Société Alzheimer du Canada.
...est un type de démence courant. Elle se manifeste par des symptômes tels que la perte de mémoire et la difficulté à faire des activités quotidiennes. Cette maladie irréversible empire avec le temps, affectant également le jugement, le raisonnement, le comportement et les émotions.
Pour un complément d’information sur la maladie d’Alzheimer, consultez le site de la Société Alzheimer du Canada.
...découle de la perte de cellules nerveuses du cerveau. Ces cellules ne produisent plus de dopamine, ce qui compromet les mouvements physiques. Le rythme de l’évolution de la maladie de Parkinson varie d’une personne à l’autre. Les symptômes moteurs sont les plus courants, notamment la lenteur des mouvements et les tremblements. D’autres symptômes tels que la dépression, la difficulté à avaler et les changements cognitifs se manifestent aussi. Dans certaines familles, la maladie de Parkinson est héréditaire.
Pour un complément d’information sur la maladie de Parkinson, consultez le site de Parkinson Canada.
...est une affection cérébrale héréditaire qui altère les capacités et le bien-être physiques, cognitifs et affectifs de la personne. Cette maladie évolutive attaque le cerveau et le système nerveux. Le gène de la maladie de Huntington est « dominant », ce qui signifie qu’un enfant dont un parent en est atteint a un risque de 50 % de la contracter.
Pour un complément d’information sur la maladie de Huntington, consultez le site de la Société Huntington du Canada.
...aussi appelée maladie de Lou Gehrig ou maladie des motoneurones, affecte la capacité du cerveau à communiquer avec les muscles du corps, ce qui entraîne une paralysie progressive. Les personnes atteintes de SLA perdent la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, finalement, de respirer. Dans certaines familles, la SLA est héréditaire.
Pour un complément d’information sur la SLA, consultez le site de la Société canadienne de la SLA.
...est une maladie chronique du système immunitaire qui affecte le système nerveux central, y compris le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique.La personne qui en est atteinte présente des symptômes tels qu’une dégénérescence de la vision, de la mémoire, de l’équilibre et de la mobilité. Dans certains cas, la SP s’installe progressivement et les symptômes empirent avec le temps; chez d’autres personnes, des poussées actives sont suivies de périodes de rémission. Les symptômes sont imprévisibles, et leur durée est variable, tout comme leur niveau d’exacerbation.
Pour un complément d’information sur la SP, consultez le site de la Société canadienne de la SP.
Certaines maladies dégénératives, notamment la maladie de Huntington, sont héréditaires. Il existe des variations « familiales » d’autres maladies, notamment la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la sclérose en plaques et la maladie d’Alzheimer, qui exposent les membres de la famille à un risque accru de contracter la maladie.
Pour un complément d’information sur ces maladies et les ressources de soutien disponibles, veuillez consulter la section Ressources, à la fin de ce module.
