Chapitre 1 : Dans quoi je m’embarque?
Le rôle de l’aidant
Je savais que ce serait dur et épuisant, mais je ne savais pas à quel point ça le serait. Je ne sais pas si j’aurais pu m’y préparer.
La nature de la fonction d’aidant.e varie selon la personne et la situation du ménage. Elle varie aussi en fonction de la maladie et des besoins de la personne dont vous prenez soin. Il est important de définir et de comprendre ce que cette fonction d’aide signifiera pour vous.
À titre d’aidant.e, vous consacrez du temps, de l’énergie et des émotions à prodiguer des soins non rémunérés à une personne qui n’est pas nécessairement un membre de votre famille. Parfois, votre travail d’aide sera une source d’optimisme et de confiance; parfois aussi, vous pourrez avoir l’impression d’être débordé.e, mal formé.e et mal soutenu.e. Selon le cas, vous êtes la seule personne aidante, un membre d’une équipe d’aide ou une personne qui offre un soutien à distance.
Voici quelques-unes des tâches qui peuvent être dévolues aux aidants. Cliquez sur chaque onglet à gauche pour afficher la liste correspondante.
Aider à la mobilité, laver la personne, la baigner, l’aider à la toilette.
Donner des médicaments, changer les bandages, surveiller les symptômes et gérer un cathéter.
Organiser les consultations, les rendez-vous et les services médicaux à la maison (p. ex., soins à domicile, oxygène).
Coordonner la participation de la famille et la dynamique familiale.
Préparer les repas, nettoyer, faire la lessive et les courses, gérer les finances.
Prendre soin des enfants et des animaux de compagnie.
Soutenir la prise de décision, les objectifs de prise en charge et la préparation des directives anticipées.
Soutenir la réalisation des dernières volontés.
Un autre point à considérer est le fait qu’à mesure que la maladie progresse, la personne malade risque de perdre sa capacité à fonctionner de façon autonome, de se fatiguer plus vite et de dépendre davantage de l’aide d’autrui.
Cette évolution pourrait « alourdir » le fardeau des soins que vous prodiguez. Lorsque la maladie progresse et que la personne passe davantage de temps alitée et à dormir, les exigences des soins physiques peuvent diminuer. Mais vous constaterez peut-être que vos propres besoins émotionnels augmentent.
Services de soutien
Dans bon nombre de collectivités, des services de soins à domicile et d’autres services de soutien pourront vous aider et vous procurer de l’équipement. Certains régimes d’assurance privée ou collective couvrent une partie du coût des soins.
