Le deuil commence vraiment avant le décès, et on dirait qu’on a peu de temps pour se préparer. Ça peut être très intense. Je suppose qu’on n’a jamais assez de temps.

J’ai eu beau savoir qu’il allait mourir et essayer de me préparer, mon cœur n’était pas prêt.

L’histoire de Gerard : Le comportement de mon mari a complètement changé une fois sa demande d’AMM approuvée. Il reprenait les commandes de sa vie et a immédiatement commencé à planifier le temps qui lui restait. Les jours qui ont suivi étaient teintés de joie. Il chantait et riait davantage, et semblait avoir pris un coup de jeune. C’est une épée à double tranchant pour l’autre personne, qui elle est sous l’emprise du deuil anticipé, de la peur et de la panique.

L’histoire de Gina : J’ai un handicap physique. Mon mari était mon aidant. Son enthousiasme à l’idée de sa mort imminente contrastait avec ma peur de ce qui allait m’arriver quand il ne serait plus là...

L’histoire de Xing Ma : À l’approche de la fin, il a fallu que je m’assoie avec mon mari pour parler de ce que nous vivions l’un l’autre. Il a fallu que je lui demande de respecter le fait que, même si j’étais heureuse de savoir qu’il ne souffrirait plus et qu’il avait repris les commandes de sa vie, je ressentais beaucoup de peur et d’anxiété par rapport à mon avenir. Nous avons réussi à nous entendre, mais ce fut une conversation difficile et arrosée de larmes.

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