« Je suis abasourdie. Je suis paralysée par l’émotion. Le mois dernier, nous étions sur la voie de la guérison, puis il y a deux semaines, on nous a dit que son cancer s’était généralisé et que la fin était toute proche. Je sais qu’il est mourant, mais je n’arrive pas à y croire, quoi qu’on me dise. »

L’état de choc est une réaction courante à la mort imminente d’un membre de la famille ou d’un ami. On se sent alors détaché de soi ou engourdi. L’approche du décès paraît irréelle. On refuse d’accepter le fait que la personne va bientôt mourir. Certains s’accrochent longtemps à ce déni.

Cet état de choc peut être un moyen de se protéger jusqu’à ce que l’on soit mieux en mesure de supporter les émotions intenses que l’on vit.

« Pendant des années, j’ai pris soin de lui à la maison. Nous avons fait tellement de séjours à l’hôpital… Je ne me suis jamais sentie aussi épuisée. »

Quand un proche reçoit un diagnostic de maladie grave, nous sommes souvent confrontés à un système de santé que nous comprenons mal. Il y a mille choses à gérer : les rendez-vous, les médicaments, la famille et les amis à tenir au courant. Notre désir de bien faire, de dire les bonnes choses et d’éviter les erreurs exerce parfois une forte pression sur nous. Plusieurs contraintes sont épuisantes :

• soutenir la personne mourante;

• composer avec sa douleur, sa colère, sa confusion;

• tenter de résoudre de vieux conflits avec cette personne;

• prendre d’importantes décisions d’ordre médical.

« Il est si jeune, il a toujours pris soin de lui, fait de l’exercice… et c’est un homme bon et honnête. Pourquoi a-t-il le cancer? Qu’avons-nous fait pour mériter cela? »

La vie est plus simple à gérer quand elle a un sens. Quand nous essayons de nous faire à l’idée de la mort, celle-ci nous déstabilise parce qu’elle n’a pas toujours un sens. C’est naturel de ressentir de la colère face à la vie qui est injuste. On se sent peut-être moins en sécurité qu’avant. On en veut à la nature aléatoire et imprévisible de la vie.

Cela peut paraître difficile à croire, mais avec le temps, vous pourriez vous rendre compte que certains éléments de la vie ont un sens et d’autres pas. À ce stade, votre attention passera de « pourquoi? » à « et maintenant? ».

« Je n’arrive pas à m’arrêter de pleurer. Ça commence à me faire peur. »

Les émotions vives tendent à affluer par vagues avant et après le décès d’un être cher. On peut alors :

• pleurer de façon soudaine et incontrôlable;

• ressentir du désespoir à l’idée de vivre sans la personne;

• devoir faire le deuil des plans que la maladie nous empêche de réaliser;

• s’inquiéter du moment du décès;

• ressentir une vive colère;'

• s’accrocher à des images irréalistes de la fin de vie comme on en voit au cinéma.

Ces sentiments peuvent être épuisants, effrayants et difficiles à gérer tout en veillant aux besoins affectifs de la personne mourante. Rappelez-vous qu’il est normal de ressentir ces vagues d’émotions vives; en général, elles s’atténuent avec le temps, mais elles peuvent ressurgir par moments.

« Je ne devrais pas me sentir comme ça. Je devrais réagir mieux que ça. »

Quand un être cher est mourant, on a parfois une vive réaction émotive envers ses propres sentiments.

Il est très courant de ressentir de la honte ou de la déception quand on n’est pas à la hauteur d’un idéal imaginé.

Faites preuve d’indulgence envers vous-même. Vous faites de votre mieux dans une situation extrêmement difficile. La situation est déjà difficile, si vous commencez à vous culpabiliser, cela pourrait empirer les choses. Retenez qu’il n’y a ni bons ni mauvais sentiments; ceux que vous avez sont une réaction naturelle à la maladie grave d’un proche.

« Il voulait vraiment mourir à la maison, mais je n’arrivais plus à gérer tout ça. Je suis soulagée qu’il ait été admis à l’hôpital, mais je me sens coupable de n’avoir pas pu respecter ses volontés. »

On peut se sentir coupable de souhaiter que la personne meure. Ce désir est souvent confondu avec le désir que la personne cesse de souffrir. Cela arrive assez souvent et ne signifie pas qu’on est une mauvaise personne. Une partie de vous souhaite peut-être simplement la fin d’une période de stress intense. Renseignez-vous auprès de votre équipe soignante pour bien connaître les ressources et les options à votre disposition.

Si vous n’étiez pas à ses côtés pendant sa maladie, vous pourriez maintenant vous sentir coupable de n’avoir pas été plus disponible.

Si vous vous occupez de la personne, c’est beaucoup de travail. Malgré tous vos efforts, il est normal de regarder en arrière et d’avoir des regrets.

Faire de son mieux pour soutenir une personne en fin de vie est un grand accomplissement. Il n’en faut pas plus.

« Je suis si énervée que je peux à peine rester en place. Mes idées se bousculent et ça m’empêche de dormir. »

Le sentiment d’impuissance est normal chez les gens qui prennent soin d’une personne en fin de vie. Il peut toutefois devenir une source d’inquiétude et de panique.

Habituellement, nous réagissons à l’anxiété et à l’inquiétude en évitant une situation stressante ou en essayant de la contrôler. Ces deux sentiments risquent de provoquer un sentiment d’irritabilité et d’isolement et de susciter des disputes avec la famille et le personnel soignant.

Vous pourriez avoir du mal à vous endormir ou avoir l’impression d’avoir trop dormi. Si votre anxiété a des répercussions sur votre quotidien, demandez l’aide d’un conseiller ou de votre médecin.

« Le plus dur, ça a été d’accepter qu’il soit mourant. »

Il est difficile d’accepter l’imminence du décès d’un proche. On se retrouve parfois tiraillé par deux sentiments : la conscience que c’est pour vrai et l’incrédulité face à ce qui arrive.

Quand vous acceptez le fait que la personne est mourante, votre espoir de guérison peut se changer en l’espoir d’autre chose :

• concrétiser un projet, par exemple aller une dernière fois à la maison;

• réparer des relations meurtries ou brisées;

• parler de vos beaux souvenirs communs.